Genetische Beratung
Soll ich eine genetische Beratung machen?
Soll ich einen Gentest machen?
Es gibt viele Gründe für eine genetische Beratung
oder einen Gentest.
Und es gibt viele Gründe dagegen.
Jede Person muss selbst entscheiden:
- Will ich eine genetische Beratung machen?
- Will ich einen Gentest machen?
- Soll mein Kind einen Gentest machen?
Beratung
Eine genetische Beratung ist nur ein Gespräch.
Eine genetische Beratung ist noch kein Gentest.
In der genetischen Beratung können Sie Fragen stellen.
Und Sie bekommen Infos:
- über die Erbkrankheit,
- über die Vererbung von der Erbkrankheit,
- welche Gründe es für einen Gentest gibt,
- welche Gründe es gegen einen Gentest gibt.
Sie können nach der Beratung in Ruhe entscheiden:
Will ich einen Gentest machen oder nicht?
Vielleicht ist Ihr Kind krank.
Der Arzt sagt:
Vielleicht ist es eine Erbkrankheit.
Ihr Arzt kann dann einen Gentest machen, wenn Sie das wollen.
Sie brauchen dafür keine genetische Beratung.
Vielleicht sind Sie selbst gesund.
Aber Verwandte von Ihnen haben eine Erbkrankheit.
Oder Sie sind schwanger und der Arzt hat gesagt:
Mit dem Baby ist etwas nicht in Ordnung.
Darum wollen Sie wissen:
- Habe ich eine Erbkrankheit?
- Bekommen meine Kinder die Erbkrankheit?
Dann müssen Sie zuerst eine genetische Beratung machen.
Danach können Sie einen Gentest machen.
Eine genetische Beratung braucht viel Zeit.
Und vielleicht findet der Arzt durch das Gespräch mit Ihnen und die Beratung noch mehr heraus.
Vielleicht entdeckt er Hinweise auf eine Erbkrankheit oder noch andere Krankheiten.
Vielleicht wussten Sie vor der Beratung nichts von diesen Krankheiten.
Vielleicht machen Sie sich nach der genetischen Beratung mehr Sorgen als vorher.
Vielleicht denken Sie nach einer genetischen Beratung anders über Ihr Leben.
Vielleicht fragen Sie sich:
- Wie will ich leben?
- Will ich Kinder haben?
Das kann eine schwierige Entscheidung sein.
Gentest
Vielleicht haben Sie eine Krankheit.
Und Ihr Arzt weiß nicht genau, warum Sie die Krankheit haben.
Dann kann ein Gentest helfen.
Sie wissen danach mehr über die Krankheit und Ihr Arzt kann Ihnen besser helfen.
Vielen Personen geht es dann besser.
Sie wissen dann endlich, woher die Krankheit kommt.
Vielleicht wollen Ihre Verwandten danach auch einen Gentest machen.
Ihre Verwandten wissen dann, ob sie die Krankheit auch bekommen.
Und die Ärzte können früher helfen.
Manchmal hilft das Ergebnis vom Gentest nicht.
Der Arzt weiß immer noch nicht, warum Sie diese Krankheit haben.
Das kann schwierig für Sie sein:
Sie hatten gehofft, dass der Gentest hilft.
Aber sie wurden enttäuscht.
Oder Sie wissen nach dem Gentest, dass Sie eine Erbkrankheit haben.
Vielleicht machen Sie sich dann mehr Sorgen als vorher.
Vielleicht müssen Sie Ihr Leben ändern.
Oder Sie müssen überlegen, ob Sie Kinder bekommen wollen.
Das kann eine schwierige Entscheidung sein.
Darum sollten Sie vor dem Gentest eine genetische Beratung machen.
In der genetischen Beratung können Sie Fragen stellen.
Und Sie bekommen viele Infos.
Danach können Sie besser entscheiden, ob Sie einen Gentest machen wollen.
Und Sie können sich besser auf das Ergebnis vom Gentest vorbereiten.
Proben und Papiere für den Gentest
Was brauche ich für den Gentest?
Welche Proben nimmt der Arzt von mir?
Bei einem Gentest nimmt der Arzt diese Proben von Ihnen:
- Eine bestimmte Probe von Ihrem Blut.
Die Probe heißt: EDTA-Blut.
Der Arzt nimmt Ihnen das Blut ab.
Das kennen Sie bestimmt vom Hausarzt. - Vielleicht eine Probe aus Ihrem Mund.
Das geht so:
Sie öffnen den Mund.
Der Arzt hat ein großes Wattestäbchen.
Der Arzt streicht mit dem Wattestäbchen innen über Ihre Wange.
Ein paar Zellen bleiben an dem Wattestäbchen hängen.
Das Labor untersucht die Zellen.
Vielleicht braucht der Arzt auch Proben von Ihren Verwandten.
Sie müssen vorher unterschreiben, dass Sie den Gentest machen wollen.
Der Arzt muss Ihnen vorher genug Infos über den Gentest geben.
Das nennt man: Aufklärung.
Sie dürfen auch entscheiden:
- Soll das Labor meine Proben nach dem Gentest wegwerfen?
- Oder soll das Labor meine Proben behalten?
Der Arzt kann Ihnen bei der Entscheidung helfen.
Wer bekommt die Infos über meine Gene?
Ihre Gene sind wichtige Infos.
Diese Infos darf nicht jeder haben.
Darum gibt es ein Gesetz.
Das Gesetz heißt: Gendiagnostikgesetz.
Das Gesetz sagt:
- Der Arzt darf das Ergebnis von Ihrem Gentest nur Ihnen persönlich schicken.
- Der Arzt darf das Ergebnis von Ihrem Gentest nicht anderen Menschen geben.
- Der Arzt darf das Ergebnis anderen Ärzten nur geben, wenn Sie das erlaubt haben.
- Der Arzt darf Ihre Verwandten nur ansprechen, wenn Sie das erlaubt haben.
- Das Labor muss Ihre Proben nach dem Gentest sofort zerstören.
- Das Labor darf Ihre Proben nur behalten, wenn Sie das erlaubt haben.
- Der Arzt muss die Ergebnisse von Ihrem Gentest 10 Jahre lang behalten.
Kosten von einem Gentest
Wer bezahlt den Gentest?
Meist bezahlt die Krankenkasse den Gentest.
Wenn nicht, dann sagt Ihnen der Arzt das vorher.
Sie können dann entscheiden, ob Sie den Test selbst bezahlen wollen.
Sind Sie nicht sicher, ob Ihre Krankenkasse den Gentest bezahlt?
Sie bekommen Infos dazu in der genetischen Beratung.
Sind Sie bei einer privaten Krankenkasse?
Dann müssen Sie erst einen Antrag bei Ihrer Krankenkasse stellen.
